9月19日，由新華網(wǎng)主辦、健帆生物科技集團(tuán)股份有限公司（以下簡(jiǎn)稱“健帆集團(tuán)”）聯(lián)合主辦的“919尿毒癥關(guān)愛(ài)日”公益發(fā)布會(huì)在北京·新華網(wǎng)媒體工場(chǎng)成功舉辦?，F(xiàn)場(chǎng)，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院丁小強(qiáng)教授就我國(guó)尿毒癥的疾病負(fù)擔(dān)、血液灌流技術(shù)的規(guī)范化應(yīng)用進(jìn)展及醫(yī)保政策支持等話題接受了新華網(wǎng)專訪。
新華網(wǎng)：9月19日“919尿毒癥關(guān)愛(ài)日”正式發(fā)布，您覺(jué)得設(shè)立這樣一個(gè)節(jié)日的意義在哪里？
丁小強(qiáng)：提到尿毒癥，很多人覺(jué)得只是一種醫(yī)學(xué)上的疾病，但實(shí)際上，它影響的是一個(gè)家庭的生活節(jié)奏、社會(huì)功能，甚至整個(gè)生命質(zhì)量。
關(guān)愛(ài)日的意義，首先在于它讓這樣一個(gè)相對(duì)“隱性”的群體被看見(jiàn)了。很多人不知道的是，尿毒癥并不罕見(jiàn)，2024年我國(guó)透析總?cè)藬?shù)有118.3萬(wàn)，它影響著成千上萬(wàn)的家庭。對(duì)很多患者來(lái)說(shuō)，它不只是一次次去透析那么簡(jiǎn)單。很多患者是青壯年的打工者或家庭支柱，一旦患了這個(gè)病，整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)就面臨重壓，特別是那些來(lái)自農(nóng)村或者小城市的病人。
還有就是心理上的壓力，長(zhǎng)期依賴醫(yī)療維持生命讓很多患者出現(xiàn)焦慮、抑郁的狀態(tài)，尤其是剛進(jìn)入透析階段的年輕人，會(huì)一時(shí)難以接受現(xiàn)實(shí)。我們醫(yī)院就有不少這樣的案例。
通過(guò)這樣的節(jié)日，我們希望全社會(huì)能多一些了解，不再對(duì)患者投來(lái)異樣的眼光，也能多一些包容和關(guān)照。同時(shí)希望通過(guò)這個(gè)節(jié)日，讓更多政策制定者、愛(ài)心團(tuán)體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)關(guān)注到他們的需要。比如治療成本、透析的便利性、還有很多患者心理上的孤獨(dú)等問(wèn)題，都能借這個(gè)日子被更多人提及，被逐步解決。
新華網(wǎng)：近年來(lái)尿毒癥的治療方式在不斷更新，像血液透析加灌流這樣的組合療法也越來(lái)越多出現(xiàn)在臨床上。您如何看待未來(lái)尿毒癥的診療前景？
丁小強(qiáng)：作為一個(gè)從醫(yī)多年的腎臟病醫(yī)生，我確實(shí)能感覺(jué)到這幾年尿毒癥的診療在向更好的方向發(fā)展。像你說(shuō)的血液透析加血液灌流，其實(shí)是兩種治療模式的組合，彼此取長(zhǎng)補(bǔ)短。單純依賴傳統(tǒng)透析已經(jīng)不能滿足病人越來(lái)越高的質(zhì)量要求了，現(xiàn)在的組合療法能清除更多的中大分子毒素、蛋白結(jié)合毒素、炎癥因子等，在控制瘙癢、高血壓、繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)這些并發(fā)癥上有明顯的優(yōu)勢(shì)，尤其對(duì)于長(zhǎng)期透析的朋友很有幫助。建議廣大患者依據(jù)陳香美院士牽頭的全國(guó)多中心RCT研究結(jié)論以及《血液凈化標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程》建議，明確對(duì)于有頑固性瘙癢等相關(guān)癥狀和指標(biāo)異常的患者，“每周一次”為常規(guī)的血液灌流治療頻率。除此之外，最新的專家共識(shí)也于9月發(fā)布，建議頑固性瘙癢，CKD-MBD和蛋白結(jié)合毒素蓄積的患者接受規(guī)范化的血液灌流治療，明確“每周一次”的常規(guī)化頻率。而2025年國(guó)家醫(yī)保局《泌尿系統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)價(jià)格項(xiàng)目立項(xiàng)指南》關(guān)于“明確血液灌流（HP）與血液透析（HD）聯(lián)合治療模式的獨(dú)立醫(yī)保收費(fèi)，新增血液透析灌流費(fèi)”的內(nèi)容，標(biāo)志著這個(gè)治療模式也獲得政策層面認(rèn)可。這些基于循證的治療方案凝聚了中國(guó)智慧，為全球貢獻(xiàn)了先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。
未來(lái)這個(gè)領(lǐng)域的發(fā)展，我覺(jué)得是很有希望的。比如開(kāi)發(fā)對(duì)尿毒癥毒素更高選擇性和吸附容量的新型吸附材料；比如針對(duì)個(gè)體的透析方案將更加“量體裁衣”，不是每個(gè)人都一刀切；人工智能也在幫助我們做更多判斷，比如透析液配置、低血壓預(yù)警等；還有像人工腎、可穿戴式透析設(shè)備、再生醫(yī)學(xué)技術(shù)，目前都有團(tuán)隊(duì)在攻關(guān)，雖然這些短期內(nèi)還不能普及，但已經(jīng)在路上了。
當(dāng)然，最讓我感到欣慰的是，醫(yī)生們和患者之間的距離也在拉近。我們不只是談治療的效果，更重視患者的體驗(yàn)和生活質(zhì)量。希望未來(lái)不僅是延長(zhǎng)他們的生命，更要讓他們活得更好、更有希望。
新華網(wǎng)：發(fā)布會(huì)上也提到了醫(yī)保收費(fèi)政策對(duì)血液凈化治療的影響。您覺(jué)得近年來(lái)醫(yī)保政策上的變化，對(duì)臨床帶來(lái)了哪些具體影響呢？
丁小強(qiáng)：醫(yī)保政策的調(diào)整，真的是切切實(shí)實(shí)改善了患者的治療可及性。
過(guò)去很多病人因?yàn)橘M(fèi)用關(guān)系，很多治療只能“盡量少用”或者“先放一放”。而現(xiàn)在，比如越來(lái)越多地方支持血液灌流納入醫(yī)保報(bào)銷，部分地區(qū)還試點(diǎn)了按病種打包支付這樣的新模式，這些都對(duì)臨床實(shí)踐產(chǎn)生了積極影響。
比如現(xiàn)在灌流的使用比例就比幾年前明顯上升了，患者的瘙癢、高血壓、失眠這些問(wèn)題都能得到更好控制。透析的費(fèi)用穩(wěn)定性增強(qiáng)以后，很多患者的心理負(fù)擔(dān)也輕了不少。
我覺(jué)得醫(yī)保政策的優(yōu)化，實(shí)際上不僅僅是對(duì)患者的支持，也給了醫(yī)生更多施展空間，尤其是我們?cè)谥委煼桨高x擇上更靈活了。當(dāng)然，政策落地的地區(qū)差異還是存在，很多偏遠(yuǎn)地市和縣域醫(yī)院的報(bào)銷政策還不夠統(tǒng)一，這部分也需要更多關(guān)注和持續(xù)推動(dòng)。
新華網(wǎng)：血液灌流在MHD患者中的臨床應(yīng)用專家共識(shí)（2025年版）已于9月重磅發(fā)布，您如何評(píng)價(jià)這個(gè)新版共識(shí)？
丁小強(qiáng)：血液灌流是血液凈化治療的三大基本技術(shù)之一，但此前在尿毒癥患者的維持性血液透析中其實(shí)被低估了。這版新的臨床應(yīng)用專家共識(shí)凝聚了權(quán)威的循證證據(jù)和寶貴的臨床經(jīng)驗(yàn)，達(dá)到了新的的學(xué)術(shù)高度，更在血液灌流規(guī)范化高質(zhì)量發(fā)展中具有劃時(shí)代的意義。隨著越來(lái)越多循證證據(jù)的涌現(xiàn)，我們對(duì)于血液灌流在維持性血液透析患者的治療上也更有把握，而新版指南中推薦意見(jiàn)全面升級(jí)為“強(qiáng)推薦”，也給臨床提供了更明確的治療方向。
新版共識(shí)不同以往，不僅在于維持性血液透析并發(fā)癥的治療，而更聚焦于風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估和管理，明確了相關(guān)情況時(shí)血液灌流“每周一次”的常規(guī)化頻率，并在治療時(shí)長(zhǎng)、血流量等方面進(jìn)行了參數(shù)優(yōu)化，可操作性更強(qiáng)，對(duì)推動(dòng)血液灌流走向標(biāo)準(zhǔn)化路徑起到了非常關(guān)鍵的作用。在此我呼吁臨床醫(yī)生們牢牢掌握新版共識(shí)的要點(diǎn)，積極落地于臨床實(shí)踐，推動(dòng)血液灌流邁向規(guī)范化、統(tǒng)一化治療路徑，讓這項(xiàng)技術(shù)為更多維持性血液透析患者帶來(lái)福音。
新華網(wǎng)：您對(duì)尿毒癥患者本身，以及對(duì)醫(yī)療體系，有沒(méi)有一些具體建議，來(lái)幫助他們更好地提升生活質(zhì)量，或者改善治療體驗(yàn)？
丁小強(qiáng)：首先，我想對(duì)自己的病人說(shuō)一句特別樸實(shí)的話——請(qǐng)記住，透析不是終點(diǎn)，是維持生活質(zhì)量的一種有效手段，它不是讓你停下腳步的理由，而是支撐你繼續(xù)生活的力量。所以不要放棄生活的信心，也不要放棄對(duì)健康的主動(dòng)管理。
我建議患者多去了解疾病知識(shí)，和醫(yī)生溝通，身體一旦有什么變化要第一時(shí)間反饋。另外也要重視飲食、運(yùn)動(dòng)、心理等方面，這些其實(shí)也都是“治療”的一部分。
對(duì)于醫(yī)療體系，我倒是有幾個(gè)方面的建議。首先是希望進(jìn)一步推動(dòng)上下聯(lián)動(dòng)的診療模式，讓基層醫(yī)生也能學(xué)習(xí)先進(jìn)的診療理念和治療模式，能夠掌握基于循證證據(jù)的規(guī)范化的治療方案，能在最貼近患者的地方服務(wù)好他們；其次是進(jìn)一步推進(jìn)信息化手段，比如患者智能檔案、遠(yuǎn)程隨訪平臺(tái)，這些都不只是技術(shù)問(wèn)題，而是一種對(duì)患者更有人情味的照護(hù)方式。
另外我覺(jué)得，要想真正幫到他們，還要從多方救助著手，盡可能減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另外就是心理支持，不是說(shuō)醫(yī)生一味地解釋病情就行了，很多患者更多需要的是理解和陪伴，甚至是一份能讓他們感受到“我還在被社會(huì)需要”的工作機(jī)會(huì)或者社會(huì)活動(dòng)。
不管是醫(yī)生群體、政策制定者，還是社會(huì)公眾，我們都應(yīng)該對(duì)尿毒癥患者多一些理解，多從他們的角度看問(wèn)題。只有更多共情和陪伴，我們才能真正幫助他們活得更久、更好。
編輯：郭成
