每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。今年“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”的宣傳主題是“落實(shí)關(guān)愛行動實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”，呼吁社會重視孤獨(dú)癥關(guān)愛體系建設(shè)。
作為2025年全國縣級孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動先行先試地區(qū)的涪城區(qū)，一場關(guān)于生命重塑的溫暖實(shí)踐正在逐步展開。日前，記者走進(jìn)涪城區(qū)孤獨(dú)癥兒童家庭和各殘疾人康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)，看綿陽如何全力呵護(hù)“星星的孩子”健康成長。
□記者 彭紫薇
2024年春節(jié)剛過，寒意尚未褪盡，郭穩(wěn)就在市兒童醫(yī)院收到了雙胞胎兒子的診斷書，一項(xiàng)項(xiàng)指標(biāo)相加最后得出“極重度孤獨(dú)癥”六個(gè)字結(jié)論。過去一年，這對5歲男孩持續(xù)出現(xiàn)的撞墻自殘、終日哭鬧，早已讓這個(gè)靠開夜車養(yǎng)家的父親精疲力盡。
孤獨(dú)癥，也稱為自閉癥、孤獨(dú)癥譜系障礙，在醫(yī)學(xué)中被定義為一種始于兒童早期，以社交與交流障礙、刻板行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
“從確診后，我才知道什么是孤獨(dú)癥。”郭穩(wěn)坦言，因?qū)陋?dú)癥了解少，一家人并未將偶爾異常現(xiàn)象放在心上，直到雙胞胎兄弟不進(jìn)行眼神接觸，且出現(xiàn)自殘等現(xiàn)象。“醫(yī)生說只能通過持續(xù)干預(yù)改善，但兩個(gè)娃一年康復(fù)費(fèi)起碼要十多萬。”
孤獨(dú)癥康復(fù)過程是漫長的，康復(fù)訓(xùn)練更是一項(xiàng)沉重的負(fù)擔(dān)。涪城區(qū)殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者，目前來看，一個(gè)孤獨(dú)癥兒童每年至少需要花費(fèi)5至10萬元來維持最基本的康復(fù)課程。
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在同年3月，涪城區(qū)殘聯(lián)在組織入戶排查時(shí)發(fā)現(xiàn)郭穩(wěn)一家的困境，隨即協(xié)助申請每年2萬元/人的康復(fù)救助，并協(xié)調(diào)奇跡星光康復(fù)中心減免康復(fù)費(fèi)用。“去年康復(fù)支出降到6400元左右。”郭穩(wěn)的記賬本顯示，在享受補(bǔ)助和機(jī)構(gòu)費(fèi)用減免后，家庭生活成本大大降低。
這樣的曙光并非偶然。作為全國先行先試地區(qū)，涪城區(qū)已構(gòu)建起孤獨(dú)癥篩查、診斷、康復(fù)、教育、社會保障全程關(guān)愛服務(wù)體系。在專業(yè)干預(yù)下，雙胞胎在近一年內(nèi)實(shí)現(xiàn)了從失控到安靜的蛻變。“哄娃睡覺的時(shí)候，不開口說話的二寶突然喊出‘爸爸’，感覺整個(gè)宇宙都亮了。”談及變化，郭穩(wěn)的眼角逐漸泛起淚光。
在綿陽，無數(shù)如郭穩(wěn)般的家庭正見證著“醫(yī)學(xué)不可治愈，但社會可以療愈”的溫暖實(shí)踐：6歲的小星斕在“希望之光”教育助殘愛心陪伴下開始學(xué)習(xí)數(shù)字、畫畫；不定期開展的孤獨(dú)癥家長康復(fù)知識培訓(xùn)，讓家庭康復(fù)同步專業(yè)機(jī)構(gòu)……
“這些場景背后是跨部門的精密協(xié)作。”在涪城區(qū)殘聯(lián)負(fù)責(zé)人展示的聯(lián)動清單上，衛(wèi)健全方位構(gòu)建殘疾兒童早期篩查網(wǎng)絡(luò)，殘聯(lián)及時(shí)轉(zhuǎn)介孤獨(dú)癥兒童到定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，教體保障孤獨(dú)癥兒童教育權(quán)益，民政則負(fù)責(zé)提檔升級生活保障，醫(yī)保著力加強(qiáng)醫(yī)療保障。
數(shù)據(jù)顯示，2024年全市0-6歲兒童篩查24萬人次，救助孤獨(dú)癥兒童238人。其中，涪城區(qū)0-6歲兒童篩查38283人次，救助孤獨(dú)癥兒童94人。
更多溫暖的政策正在持續(xù)為“星星家庭”托底。面對康復(fù)重負(fù)，涪城率先打出政策組合拳，2025年康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)提升50%，提高到3萬元/人/年，救助范圍實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助對象0-12歲全覆蓋，取消經(jīng)濟(jì)困難條件限制。
“每一次服務(wù)、每一項(xiàng)政策落地、每一次愛心傳遞，背后都是全市37.19萬殘疾人對美好生活的向往。”市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，希望著力解決殘疾人急難愁盼問題，不斷完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，為促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展而共同努力。
記者手記
作為四川省僅有的兩個(gè)縣級試點(diǎn)之一，涪城區(qū)承擔(dān)著探索孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)新模式、新路徑的重要使命。
為什么涪城區(qū)能做好？一面是人性本能的柔軟，比如當(dāng)郭穩(wěn)因回憶幾度哽咽時(shí)，工作人員一旁默默遞來的紙巾；一面是制度理性的力量，比如數(shù)個(gè)部門為了“應(yīng)救盡救”反復(fù)修改的孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動工作方案。
綿陽的實(shí)踐證明，真正的關(guān)愛不是俯視的拯救，而是一場雙向的成長。
孤兒癥孩子們與家長在透明雨傘上手繪著廣闊無垠的天空。什么是關(guān)愛？或許這就是了：它不在宏大的敘事里，而在一片隔絕風(fēng)雨的天空里。
編輯：李志
